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Frau sitzt mit Unterleibsschmerzen auf Sofa.

In Deutschland und Österreich wird die Endometriose im Durchschnitt erst nach zehn Jahren diagnostiziert. © Jelena Stanojkovic / iStock / Getty Images Plus

Factsheet: Mehr Aufklärung zur Krankheit Endometriose

Die Aufmerksamkeit für die Frauenkrankheit Endometriose wächst. Um das Verständnis für das Phänomen zu erhöhen haben die ausgewiesenen Fachgesellschaften und Arbeitsgemeinschaften jetzt ein "Factsheet Endometriose" herausgegeben.

Endometriose beschreibt das Vorkommen von gebärmutterschleimhautähnlichem Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle. Entwickeln sich solche Herde im kleinen Becken außerhalb der Gebärmutter, dann sprechen wir von Endometriose im engeren Sinne. Entwickeln sie sich in der Muskulatur der Gebärmutterwand, sprechen wir von Adenomyose.

Die Herde können oberflächlich im Bauchfell aber auch tief infiltrierend wachsen – sie können dann Organgrenzen überschreiten und in Darm, Blase oder Harnleiter einwachsen bzw. auf die Eierstöcke übergehen und dort Endometriosezysten, sogenannte Endometriome bilden. Die Endometrioseherde gehen mit einer chronischen, zum Teil sehr ausgeprägten Entzündungsreaktion einher, was zusätzlich zu Verklebungen der Organe miteinander führen kann.

Die Herde sind analog der Ursprungszellen hormonempfindlich, vor allem für Östrogene und Gelbkörperhormone. Daher sprechen wir insgesamt von einer chronisch-entzündlichen, östrogenabhängigen Erkrankung, die die Betroffenen während der reproduktiven Lebensphase betrifft.

Erkrankung geht oft mit enormen Schmerzen einher

Schätzungen zufolge sind 10 bis 15 Prozent der genannten Bevölkerung betroffen, damit ist die Endometriose eine der häufigsten gutartigen gynäkologischen Erkrankungen. Wir gehen von ca. 40 000 Neuerkrankungen/Jahr und aktuell etwa 2 bis 4 Millionen Betroffenen in Deutschland aus, weltweit veranschlagt die WHO etwa 190 Millionen Frauen.

Adenomyose und Endometriose gehen meist mit starken Beschwerden einher, dazu gehören stärkste Regelschmerzen (die zur Arbeitsunfähigkeit führen können, schmerzmittelpflichtig und oft mit Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall assoziiert sind), zyklische und azyklische Unterbauchschmerzen, aber auch zyklische Schmerzen beim Wasserlassen, Stuhlgang und/oder Schmerzen beim Verkehr. Mit zunehmender Dauer der Schmerzen setzen zentrale Sensitivierungsmechanismen ein, und reflektorische sekundäre Muskelverspannungen des Beckenbodens können die Symptomatik verstärken.

Im Rahmen der Mechanismen der spinalen Hyperalgesie wird die Schmerzschwelle herabgesetzt und Betroffene können so zunehmend überlappenden Schmerzsyndrome wie Reizdarm, schmerzhaftes Blasensyndrom und Vulvodynie bis hin zum Chronic Pelvic Pain Syndrome (CPPS) entwickeln.

Fehlende Abrechnungsmöglichkeiten erschweren Situation

Die frühzeitige Einleitung einer adäquaten Therapie wird benötigt, aber aufgrund der im Anfangsstadium oft fehlenden organischen Befunde bei der gynäkologischen Untersuchung erfolgt der Beginn einer Behandlung häufig erst nach einer längeren Zeit; in Deutschland und Österreich schlägt nach Studien eine Diagnoseverschleppung von im Mittel zehn Jahren zu Buche.

Die fehlende Abrechnungsmöglichkeit der ärztlichen Leistungen bei Verdacht auf Endometriose, die eine ausführliche Schmerzanamnese sowie einen erweiterten Ultraschall beinhalten sollten, erschwert die Situation in der Niederlassung. Auch eine entsprechende Beratung über Endometriose, Einleitung und Begleitung einer medikamentösen Therapie finden sich nicht abgebildet (1).

Menstruationsschmerzen sind häufiger als allgemein angenommen, dies konnten z.B. eine australische Umfrage und eine aktuelle Studie von Plan International bestätigen (2,3). Die jungen Frauen sind dadurch eingeschränkt und erfahren oft nur unzureichend Hilfe. Die Anzahl der Menstruationsblutungen, die Stärke der Schmerzen und auch sonographische Zeichen einer Adenomyose gelten als Risikofaktoren für die Entwicklung einer Endometriose.

Forderung nach flächendeckenden Therapiemöglichkeiten

Endometriose und Adenomyose sind zudem häufig mit unerfülltem Kinderwunsch assoziiert. Hier spielen vor allem nicht erkannte fortgeschrittenen Befunde eine große Rolle. Neben Endometriosemanifestationen an den Eierstöcken – aber auch vorausgehenden Eingriffen an diesen – können Verklebungen und Organdestruktion im Becken die Fertilität signifikant einschränken.

Da die Ursache für die Endometriose noch nicht aufgedeckt werden konnte, fehlen bisher kausale Therapiemöglichkeiten. Gleichwohl lässt sich die Erkrankung beeinflussen! Medikamentöse (Schmerzmedikamente oder hormonelle Therapien) und operative Ansätze stehen dabei zur Verfügung. Nach der operativen Entfernung der Läsionen besteht leider eine recht hohe Rezidivneigung, sodass in der Vergangenheit oftmals multiple Operationen ohne langanhaltenden Effekt durchgeführt wurden.

Mit zunehmendem Verständnis für den chronischen Charakter der Erkrankung ist vielerorts glücklicherweise ein gewisser Paradigmenwechsel eingetreten. Frühzeitige Diagnose mit Einleitung einer medikamentösen Therapie und/oder gezielter operativer Intervention bei Therapieversagen bzw. Kinderwunsch sind nun Strategien, die Erkrankung zu begleiten.

Komplementäre Verfahren und multimodale Schmerztherapie erwiesen sich ebenfalls als hilfreich. Problematisch ist, dass für eine flächendeckende und effektive Therapie der Endometriose die strukturellen Gegebenheiten in unserem Gesundheitssystem fehlen – und insofern angepasst werden müssen.

Was sollte sich konkret ändern?

Die Arbeitsgemeinschaften für Endometriose e.V. (AGEM) und Gynäkologische Endoskopie e.V. (AGE) der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e.V. (DGGG) unterstützen den Forderungskatalog der Selbsthilfeorganisation Endometriosevereinigung Deutschland e.V. und stehen hierbei an der Seite der Betroffenen.

Zu fordern ist die Weiterleitung der Betroffenen an zertifizierte Endometriosezentren (bisher werden weniger als 50 Prozent in solchen behandelt). Aber: Die Endometriosezentren bzw. die Frauenkliniken mit dem Schwerpunkt Endometriose arbeiten systematisch defizitär!

  • Benötigt wird eine Strukturanpassung der Endometriosezentren mit Bereitstellung und Umsetzung einer auf Endometrioseschmerzen angepassten multimodalen Behandlung (unter Einziehung der mitbehandelnden Fachrichtungen wie Anästhesiologie, Psychologie, Psychosomatik, Physiotherapie, Ernährungsmedizin, Komplementärmedizin).
  • Benötigt wird die Anpassung der DRG-Leistungen, die aktuell den Aufwand der operativen Therapie in den Kliniken (Endometriosezentren) in keiner Weise widerspiegeln.
  • Benötigt wird die Einführung adäquater Abrechnungsmöglichkeiten zur Erhebung der Schmerzanamnese, Untersuchung, Ultraschall, Beratung, Einleitung und Begleitung einer Endometriosetherapie in der Niederlassung.
  • Benötigt wird eine adäquate Kostenübernahme der medikamentösen Therapien.
  • Benötigt wird schließlich auch die Einführung von verpflichtenden Fort- und Weiterbildungsprogrammen, die von der AGEM und auf den Kongressen und Kursen der DGGG und der AGE angeboten werden. Endometrioseoperationen sind oft anspruchsvoll und setzen ein besonderes OP-Training voraus.
  • Wünschenswert wäre die Einführung eines Screenings auf Endometriose für Adoleszentinnen im Rahmen der Jugenduntersuchung (aber auch bei Gynäkologinnen und Gynäkologen).
  • Benötigt werden die Förderung der Forschung, Bereitstellung von Geldern für endometriosespezifische Ausschreibungen mit Fokus auf Versorgungsforschung, klinischer Forschung aber vor allem auf Grundlagenforschung.

Hervorzuheben ist, dass angefangen von ungenügender Aufklärung im jugendlichen Alter und äußeren Einflussfaktoren der Umgang mit Menstruationsschmerzen in unserer Gesellschaft als nicht mehr zeitgemäß erscheint. Menstruationsschmerzen werden häufig noch als normal angesehen und insofern nicht thematisiert.

Nur 50 Prozent der Betroffenen sprechen über ihr Problem; da sie oft kein Verständnis erfahren, versuchen sie die Situation zu akzeptieren. Denjenigen, die sich an Mediziner*innen wandten, wurde in über 50 Prozent der Fälle erklärt, dass alles „normal“ sei (Umfrage Plan International). An Schulen sollten Aufklärungskampagnen verankert werden, Enttabuisierung und sachliche Informationen erscheinen angemessen; Möglichkeiten, mit den Schmerzen umzugehen, gehören aufgezeigt.

Quelle: idw – Informationsdienst Wissenschaft


Hier können Sie sich das Factsheet Endometriose herunterladen.

Literatur:

  1. Mechsner, Sylvia: Früherkennungsprogramm an der Charité: Endometriose endlich ernst nehmen Dtsch Arztebl 2022; 119(15): A-660 / B-548
  2. Mike Armour PhD 1,2,*, Tania Ferfolja PhD 3, Christina Curry PhD 3, Mikayla S. Hyman BA 1,4, Kelly Parry BSc 1, K. Jane Chalmers PhD 5,6, Caroline A. Smith PhD 1,2, Freya MacMillan PhD 2,5, Kathryn Holmes PhD: The Prevalence and Educational Impact of Pelvic and Menstrual Pain in Australia: A National Online Survey of 4202 Young Women Aged 13-25 Years
  3. Menstruation im Fokus | Plan International Deutschland e.V.: https://www.plan.de/magazin/schwerpunkte/menstruation-im-fokus.html

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